O nás

Náš príbeh

Matiasko bol naše dlho očakávané a vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo bez problémov. Všetky vyšetrenia a výsledky z krvných testov nenasvedčovali, že by niečo nemalo byť v poriadku, až pokým sme sa nerozhodli ísť na 4D ultrazvuk, aby sme mohli lepšie vidieť nášho drobčeka. Tam nám lekár povedal, že bude lepšie, ak sa na nášho synčeka pozrie aj iný lekár, vraj sa mu niečo na bábätku nezdá. Žiaľ, v 30. týždni tehotenstva potvrdil, že Matiasko bude mať vývojové vady. 

Bola to veľká rana pod pás. Začali naše najväčšie obavy, strach a stres. Pokúšali sme sa hľadať na internete, o aké ochorenie ide, no stále sme v kútiku duše dúfali, že to nebude také zlé. Ale bohužiaľ, opak bol pravdou. Náš synček sa narodil predčasne, v 34. tyždni, hneď po narodení bol zaintubovaný a prevezený na JIS-ku.

Tá bezmocnosť, keď sa pýtate: ,,Prečo neplače? Prečo ho nemôžem vidieť?" A nikto vám na túto otázku nevie odpovedať. Nášho synčeka som videla až na tretí deň po narodení. Matiasko sa narodil s veľmi vzácnym a zriedkavým syndrómom, s ktorým sme podľa dostupných informácií jediný na Slovensku. 

Zriedkavý syndróm

Náš Matiasko má veľmi malú dolnú čeľusť, rázštep mäkkého a tvrdého podnebia, kratšie ručičky, ktoré sú zrastené v lakťoch, takže ich nedokáže vystrieť a má len 4 pršteky a na rukách mu chýbajú palčeky.

Kvôli malej čeľusti sú ušká nižšie položené, čo zapríčinilo zúženie zvukovodov, takže Matiasko má aj poruchu sluchu. Po narodení bol 2 mesiace zaintubovaný, podstúpil transfúziu krvi a prekonal zápal pľúc. Kvôli jeho extrémne malej čeľusti, ktorá zapríčiňovala problém s dýchaním a prehĺtaním, bola jediná možnosť tracheostómia. Tej sme sa však chceli vyhnúť, preto sme boli z nemocnice transportovaný do Nemecka kvôli liečbe tzv. Tubingenskej platničky. Tam sme strávili dlhé 4 mesiace, ale bohužiaľ, táto liečba nebola úspešná, preto mu museli lekári zaviesť tracheostómiu a peg -sondu, ktorá vedie rovno do žalúdka.

To, čo je 6 mesiacov pre rodiča samozrejmosťou, pre nás neexistovalo. Zaspávali sme bez neho a zobúdzali sa bez neho. Bolo to pre nás ako nočná mora.

Potom prišiel ten deň a my sme si ho mohli po pol roku prvýkrát zobrať domov. Bol to jeden z najšťastnejších dní v našom živote.

Terapia a liečba

Nášho Matiaska toho ešte veľmi veľa čaká. Potrebuje pravidelné rehabilitácie. Každý týždeň cestujeme na rôzne vyšetrenia, čaká ho operácia rúk, prštekov a dolnej čeľuste.

Chceme, aby sa jedného dňa mohol zbaviť tracheostómie a keďže sme s týmto syndrómom jediný na Slovensku, museli sme sa obrátiť na zahraničie.

Tieto operácie sa na Slovensku totiž nevykonávajú, respektíve lekári nemajú s týmto syndrómom skúsenosti, a teda ani s operáciami, ktoré synček potrebuje, preto je to a bude pre nás veľmi finančne náročné, pretože väčšinu z týchto operácií poisťovňa neprepláca.

Napriek tomu, čo všetko Matiasko prekonal, je veľmi vnímavý a šikovný. Naším snom je, aby Matiasko mohol viesť normálny život ako ostatné deti. Urobíme všetko, čo je v našich silách, aby sme mu pomohli. Žiaľ, sami to finančne nezvládneme.

Za každú pomoc budeme my a hlavne náš synček veľmi vďační.

Ďakujeme