Distrakcia čeľuste bola náročná, ale je to súčasť boja

Keď vás v živote čakajú ťažké chvíle, rozhodovanie o zdraví potomka, rozmýšľate o tom, čo je pre vaše dieťa najlepšie. V hlave vtedy znejú rôzne otázky. Na čo sa treba pripraviť? Dá sa nejako vyhnúť obávaným krokom? Ako operácia prebieha? Odpovede na takéto otázky dala konkrétne nám životná skúsenosť pri boji za zdravie Matiaska, ktorý má ťažký nešpecifikovaný syndróm.

V novembri podstúpil Matiasko distrakciu čeľuste. Zatiaľ bol prvé dieťa na Slovensku, ktorému takúto distrakciu čeľuste robili. Bolo to v Poľsku. Vieme, že je aj jediný, ktorý na Slovensku takýto syndróm má, avšak je veľa podobných syndrómov, ako napríklad Piere robin sekvencia či Treacher collins. Preto je viacero ľudí, ktorí možno potrebujú alebo budú potrebovať podstúpiť práve takúto operáciu. Týmto by som chcela priblížiť, ako sme sa s tým vyrovnali my, o aký zákrok ide a aké sú možnosti zdravotníctva.

Ako sa pripraviť?

Prvou a najdôležitejšou vecou je veľké odhodlanie. Ten najlepší hnací motor je myšlienka, že to robíte pre svoje dieťa a jeho lepší život. Treba sa tiež pripraviť, že to bude dlhé a náročné obdobie. Nielen pre dieťa, ale aj pre rodičov. Vytrvalosť sa odvďačí tak, že uvidíte tie pokroky a výsledky, ktoré po tomto zákroku zaručene prídu. Vtedy už rozhodne viete, že vaše rozhodnutie bolo správne.

Ďalej je dôležitá skúsenosť lekára s týmto zákrokom. Hneď, ako sme prišli z konzultácie s pánom doktorom z Poľska, vedeli sme, že Matias je v dobrých rukách. Mal totiž veľké skúsenosti s týmito operáciami. A aj keď priznal, že Matiasova čeľusť je extrémne malá a takýchto prípadov nie je veľa, ani raz nezapochypoval a nedal najavo, že by operácia nemusela dopadnúť dobre.

Čo treba robiť?

Po operácii musia lekári sánku zlomiť a na sánkové kosti upevniť železné distraktory, pričom časť distraktorov trčí z kože. Po pár dňoch od distrakcie treba túto vyčnievajúcu časť otáčať o 360 stupňov. Každé ráno a každý večer špeciálnou skrutkou, ktorú dostane každý rodič domov. Týmto otáčaním sa distraktory, ktoré sú umiestnené na zlomenej kosti čeľusti pomaly vysúvajú. To znamená, že sa pomaly rozťahuje aj dolná čeľusť.

Matiasove prvé otáčania sme vybavili vždy, keď spal. Všetko to zvládal naozaj bravúrne. Po niekoľkých týždňoch, keď sa čeľusť viditeľne rozťahovala, sa vyčnievajúca časť distraktorov začala schovávať pod kožu. To už tak bezstarostné nebolo. Matiaskovi to bolo o to nepríjemnejšie, že sa k tomu vytvoril mierny hnisavý zápal. Otáčať sme museli nasilu, tak, že jeden Matiaska držal a druhý točil. Bolo to náročné už len pri pomyslení, že musíme ísť otáčať. Ale napriek tomu sme to zvládli a dotiahli do úspešného konca.

Po niekoľkých týždňoch sa distraktory otočia "nadoraz", už viac otočiť nejde a stáčanie sa ukončuje. Nasledovala stabilizácia, ktorá trvala približne 2 mesiace. Keď sa ukázalo, že sa kosť pekne zrástla, mohlo sa distraktori vybrať. Pre situáciu na Ukrajine sa operovalo na Slovensku. Bolo to opäť po prvýkrát. Lekár, ktorý distraktory vyberal, bol predtým pri Matiaskovej operácii v Poľsku.

Cesta je aj k novému a neznámemu

Je dobré mať aj na Slovensku takýchto šikovných lekárov, ktorí sa radi zdokonaľujú vo svojom obore a neboja sa ísť do niečoho nového. Veď to môže pomôcť k tomu, aby sa aj u nás mohli tieto operácie za pomoci tohto lekára o pár rokov vykonávať. Aj pre nás by to bolo lepšie, pretože Matias bude postupovať distrakcie čeľusti až do jeho dospelosti. Teda pokým sa bude jeho dolná čeľusť stále vyvíjať.

Rodičom, ktorých niečo podobné čaká, prajem hlavne pevné nervy. Nebudem písať, aby ste sa nebáli, pretože strach je v tomto prípade úplne prirodzený. Aj my sme báli a mali sme veľa pochybností, ako to Matias zvládne. Do toho nám zasahovalo aj zimné obdobie, kedy rana môže prechladnúť.

Deti sú však veľkí bojovníci a zvládajú to častokrát lepšie ako samotní rodičia. Tak hlavu hore! Robíme to pre naše deti. To je to najlepšie zadosťučinenie.

Ak viete o niekom, komu by táto operácia pomohla alebo je niekto v okolí, kto má podobné ťažkosti, veľmi radi mu poskytneme bližšie informácie.