Na Vianoce by sme chceli len jeden derček

Na Vianoce sa snažíme všetkým kúpiť darčeky. Nezabodnúť ani na jedného člena rodiny. A tak často s vyplazeným jazykom kontrolujeme, čo nám ešte všetko chýba. Sme v strese a zabúdame na podstatu Vianoc. Že ten najväčší darček sme už dostali- zdravie. Veľa z nás si vôbec neuvedomuje, že byť zdravý, nie je samozrejmé. 

V tomto blogu by som vám chcela bližšie napísať, čo nášho Matiaska ešte všetko čaká. Tá najťažšia cesta je ešte len pred nami. Hovorí sa, že zdravie sa kúpiť nedá, no my si zdravie kúpiť musíme. Jedna z najdôležitejších operácií, ktorú bude Matiasko potrebovať, je operácia čeľuste. Nejde o jednorazovú operáciu. Bohužiaľ, deti so syndrómom, ktorý má náš synček, musia chodiť na operácie čeľuste až do svojich 18-tich rokov, pokým sa vyvíjajú.

Matiasko musí absolvovať nespočetné množstvo bolestivých operácií, kde mu budú vložené do čeľuste distraktory (rozťahovacie železa). Bohužiaľ, žiadna iná možnosť nie je. Ak chceme, aby mu mohli zoperovať rázštep a hlavne, aby sa raz zbavil tracheostómie, mohol sa napapať ako ostatné detičky a tiež zrozumiteľne rozprávať. Malá čeľusť mu bráni v rozvoji reči.

Momentálne komunikujeme s lekárom z Poľska, ktorý tieto operácie robí a má veľmi dobré výsledky. Po zaslaní všetkých potrebných vyšetrení, ako je röntgen a MRI (magnetická rezonancia), nám lekár vyčísli sumu.

Matiasko bude chodiť pravidelne na operácie, takže naše výdavky budú veľmi veľké a sami to nemáme šancu zvládnuť.

Operácia prštekov a rúk

Z nášho príbehu už viete, že Matiasko bude potrebovať aj operácie rúk a prštekov. V auguste tohto roku sme boli vo Varšave na konzultácii s americkým lekárom, ktorý je jedným z najlepších, čo sa týka operácií končatín a dosahuje veľmi dobré výsledky.

Myslím si, že každý rodič sa snaží nájsť to najlepšie pre svoje dieťa, nikto nechce svoje dieťa hodiť ako pokusného králika niekomu, kto nemá také bohaté skúsenosti. Každý rodič chce, aby sa operácia podarila čo najlepšie, preto sme sa aj my uberali týmto smerom.

Na konzultácii sme sa dozvedeli, že Matiaskovi sa dá pomôcť. Keďže má ruky kratšie a zrastené v lakťoch, nevystrie ich ani neotočí do strán. Toto sa v takom nízkom veku úplne vyriešiť nedá, ale dajú sa mu uvolniť kĺby, aby sa ruka dala o niečo lepšie vystrieť, a tým pádom sa aj o niečo predĺži. Keďže Matiaskovi chýbajú palčeky, dajú sa nahradiť ukazovákom tak, že sa ukazovák posunie namiesto palca, a tým bude úchop oveľa lepší a jeho život o niečo jednoduchší.

Koľko bude stáť operácia

Keď Matiasko dovŕši 18 mesiacov, pôjdeme opäť do Varšavy aj s magnetickou rezonanciou a tam nám lekár určí termín zákroku a povie tiež sumu operácie. Sme v kontakte s dvomi rodinami zo Slovenska, ktoré mali trochu iný problém s ručičkami, tiež absolvovali predĺženie rúk u tohto lekára. Ich suma operácií bola vyčíslená na približne 90 000 a 100 000 eur. Matiaska čakajú onedlho dve operácie rúk. A tiež nespočetné množstvo operácií čeľuste, preto to bude pre nás finančné veľmi, veľmi náročné a nevieme si predstaviť, ako by sme sumu týchto operácií uhradili bez pomoci dobrých ľudí.

Áno, určite sa niektorí pýtajú, či to stoji zato, trápiť ho toľkými operáciami. Ale čo by ste robili vy pre svoje deti, ak by ste vedeli, že je možnosť pomôcť im? Myslím si, že to isté, čo my. Každý rodič chce pre svoje dieťa len to najlepšie. Áno, puká nám srdce, keď si predstavíme, aká dlhá a bolestivá cesta čaká nášho chlapčeka, ale vieme, že raz sa nám poďakuje zato, že bude môcť žiť život ako ostatné deti. Je veľmi silný a statočný a my vieme, že to všetko zvládne. 

Prajeme Vám šťastné a veselé Vianoce.