Tá bezmocnosť, keď sa pýtate: ,,Prečo neplače? Prečo ho nemôžem vidieť?" A nikto vám na túto otázku nevie odpovedať. Nášho synčeka som videla až na tretí deň po narodení. Matiasko sa narodil s veľmi vzácnym a zriedkavým syndrómom, s ktorým sme podľa dostupných informácií jediný na Slovensku.

Zriedkavý syndróm

Náš Matiasko má veľmi malú dolnú čeľusť, rázštep mäkkého a tvrdého podnebia, kratšie ručičky, ktoré sú zrastené v lakťoch, takže ich nedokáže vystrieť a má len 4 pršteky a na rukách mu chýbajú palčeky.

Kvôli malej čeľusti sú ušká nižšie položené, čo zapríčinilo zúženie zvukovodov, takže Matiasko má aj poruchu sluchu. Po narodení bol 2 mesiace zaintubovaný, podstúpil transfúziu krvi a prekonal zápal pľúc. Kvôli jeho extrémne malej čeľusti, ktorá zapríčiňovala problém s dýchaním a prehĺtaním, bola jediná možnosť tracheostómia. Tej sme sa však chceli vyhnúť, preto sme boli z nemocnice transportovaný do Nemecka kvôli liečbe tzv. Tubingenskej platničky. Tam sme strávili dlhé 4 mesiace, ale bohužiaľ, táto liečba nebola úspešná, preto mu museli lekári zaviesť tracheostómiu a peg -sondu, ktorá vedie rovno do žalúdka.

To, čo je 6 mesiacov pre rodiča samozrejmosťou, pre nás neexistovalo. Zaspávali sme bez neho a zobúdzali sa bez neho. Bolo to pre nás ako nočná mora.

Potom prišiel ten deň a my sme si ho mohli po pol roku prvýkrát zobrať domov. Bol to jeden z najšťastnejších dní v našom živote.

Nášho Matiaska toho ešte veľmi veľa čaká. Potrebuje pravidelné rehabilitácie. Každý týždeň cestujeme na rôzne vyšetrenia, čaká ho operácia rúk, prštekov a dolnej čeľuste.

Chceme, aby sa jedného dňa mohol zbaviť tracheostómie a keďže sme s týmto syndrómom jediný na Slovensku, museli sme sa obrátiť na zahraničie.

Tieto operácie sa na Slovensku totiž nevykonávajú, respektíve lekári nemajú s týmto syndrómom skúsenosti, a teda ani s operáciami, ktoré synček potrebuje, preto je to a bude pre nás veľmi finančne náročné, pretože väčšinu z týchto operácií poisťovňa neprepláca.

Napriek tomu, čo všetko Matiasko prekonal, je veľmi vnímavý a šikovný. Naším snom je, aby Matiasko mohol viesť normálny život ako ostatné deti. Urobíme všetko, čo je v našich silách, aby sme mu pomohli.