Keď vás v živote čakajú ťažké chvíle, rozhodovanie o zdraví potomka, rozmýšľate o tom, čo je pre vaše dieťa najlepšie. V hlave vtedy znejú rôzne otázky. Na čo sa treba pripraviť? Dá sa nejako vyhnúť obávaným krokom? Ako operácia prebieha? Odpovede na takéto otázky dala konkrétne nám životná skúsenosť pri boji za zdravie Matiaska, ktorý má ťažký...
Na Vianoce sa snažíme všetkým kúpiť darčeky. Nezabodnúť ani na jedného člena rodiny. A tak často s vyplazeným jazykom kontrolujeme, čo nám ešte všetko chýba. Sme v strese a zabúdame na podstatu Vianoc. Že ten najväčší darček sme už dostali- zdravie. Veľa z nás si vôbec neuvedomuje, že byť zdravý, nie je samozrejmé.
Keď nám v 30. týždni oznámili, že Matiasko ma menšiu čeľusť, ako by mal mať a pravdepodobne to bude piere robinova sekvencia, pokúšali sme sa o tom nájsť čo najviac informácií. Vtedy sme sa dopátrali až k liečbe v Tübingene.
Nie vždy vieme, čo povedať rodičom, ktorí majú postihnuté dieťa. Verte, pre nikoho to nie je ľahké. Ani pre nás rodičov, starých rodičov či súrodecov. Skúste sa, preto vyhnúť týmto vetám.
Tá bezmocnosť, keď sa pýtate: ,,Prečo neplače? Prečo ho nemôžem vidieť?" A nikto vám na túto otázku nevie odpovedať. Nášho synčeka som videla až na tretí deň po narodení. Matiasko sa narodil s veľmi vzácnym a zriedkavým syndrómom, s ktorým sme podľa dostupných informácií jediný na Slovensku.
